Fatigue & état général

Intro : Avant tout ça, j'étais dans une course permanente. Au travail, j'étais à 100 à l'heure, je ne m'arrêtais jamais. Je sentais bien que je m'épuisais, mais je pensais que c'était juste le stress ou le surmenage... je me rappelle m’être dit “je suis en train de faire un burn-out” Alors, quand le diagnostic de mon cancer colorectal est tombé, ça va vous paraître étrange, mais j'ai ressenti un certain soulagement. Enfin, il y avait une explication concrète à cette fatigue. Ce n'était pas 'dans ma tête', c'était mon corps qui criait. Et ensuite tout va très vite on est pris en charge par les équipes médicales, il y a la mise en place des traitements et les effets secondaires qui viennent avec et ce n’est pas facile de s’y adapter non plus.

Vidéo 1A : C’est tout à fait normal. Le cadre médical est un socle rassurant. On a besoin de savoir quoi faire pour se sentir mieux. Pour moi, c’était essentiel d’être rigoureuse, j’étais très appliquée, pour me sentir sécurisée face aux effets indésirables. Ce qui m'a aidée à avancer, c'est mon carnet de bord. Comme je faisais ma chimio à domicile, je notais en détail chaque ressenti, chaque épisode de fatigue. C’est ce qui a permis à mon médecin d’ajuster très finement mon traitement au regard de mes effets indésirables.. Et puis à côté de ça, j'ai cherché d’autres moyens de soulager mes symptômes. Par exemple, pour mes mains qui commençaient à s'engourdir à cause de la neuropathie, je me suis remise à la guitare. Pour ma part, le frottement des doigts sur les cordes a agi comme une rééducation sensorielle. Ça a fait disparaître les fourmillements ! Pour mes pieds, j’ai eu recours à l’acupuncture, ce qui a permis dans mon cas de réduire l’engourdissement petit à petit. Aujourd'hui, il ne me reste plus qu'une petite zone engourdie sur deux orteils. Le plus important dans tout ça, c’est que j’en parlais toujours à mon équipe médicale. Mes initiatives
ne remplaçaient pas l'ordonnance, elles venaient en complément, toujours validées par mon médecin. On avançait ensemble, et pas chacun de son côté.

Vidéo 1B : Je vous comprends ! Les médicaments, c’est essentiel, mais on a souvent besoin d’un petit plus pour ce qu’ils ne soulagent pas : les effets indésirables. Cela permet de reprendre les choses en main et d'être acteur de son bien être Ce qui m'a aidée à avancer, c'est mon carnet de bord. Comme je faisais ma chimio à domicile, je notais en détail chaque ressenti, chaque épisode de fatigue. C’est ce qui a permis à mon médecin d’ajuster très finement mon traitement au regard de mes effets indésirables. Et puis à côté de ça, j'ai cherché d’autres moyens de soulager mes symptômes. Par exemple, pour mes mains qui commençaient à s'engourdir à cause de la neuropathie, je me suis remise à la guitare. Pour ma part, le frottement des doigts sur les cordes a agi comme une rééducation sensorielle. Ça a fait disparaître les fourmillements ! Pour mes pieds, j’ai eu recours à l’acupuncture, ce qui a permis de réduire l’engourdissement petit à petit. Aujourd'hui, il ne reste plus qu'une petite zone engourdie sur deux orteils. Le plus important dans tout ça, c’est que j’en parlais toujours à mon équipe médicale. Mes initiatives ne remplaçaient pas l'ordonnance, elles venaient en complément, toujours validées par mon médecin. On avance ensemble, pas chacun de son côté.

Vidéo 2A : C’est tout à fait légitime. Il y a des moments où le corps réclame un arrêt total, sans bruit, sans sollicitation. On a besoin de ce retrait pour accepter le traitement physiquement et mentalement. Forcer à tout prix quand la batterie est à zéro peut parfois
être plus épuisant que bénéfique. En réalité, pour ma part, j’ai appris que mon besoin et ma forme dépendaient des différentes phases de mon traitement. Il y a des jours, juste après la chimio, où j'appréciais vraiment de rester chez moi, au calme, pour me reposer. Mais j’ai aussi découvert que rester immobile trop longtemps me plombait le moral. Mon secret, c’est d’écouter mon corps au jour le jour. Parfois, je suis très fatiguée, j’accepte de me reposer et parfois je sais que marcher même seulement cinq ou dix minutes pour aller me poser sur un banc avec un ami me fera un bien fou. On discute, on prend l'air... et je rentre avec un meilleur moral. L'important, c'est de trouver un équilibre entre repos et sorties et surtout de trouver des activités qui nous font du bien !

Vidéo 2B : Je vous rejoins là-dessus. La fatigue du cancer est un peu traître : parfois, plus on reste enfermé, plus on se sent lourd. Le contact avec les autres, ça permet de sortir de la maladie pendant quelques minutes, et ça, c’est une source d’énergie que le sommeil ne remplace pas. En réalité, pour ma part, j’ai appris que mon besoin et ma forme dépendaient des différentes phases de mon traitement. Il y a des jours, juste après la chimio, où j'appréciais vraiment de rester chez moi, au calme, pour me reposer. Mais j’ai aussi découvert que rester immobile trop longtemps me plombait le moral. Mon secret, c’est d’écouter mon corps au jour le jour. Parfois, je suis très fatiguée, j’accepte de me reposer et parfois je sais que marcher même seulement cinq ou dix minutes pour aller me poser sur un banc avec un ami me fera un bien fou. On discute, on prend l'air... et je rentre avec un meilleur moral. L'important, c'est de trouver un équilibre entre repos et sorties et surtout de trouver des activités qui nous font du bien

Vidéo 3A : Se plonger dans une passion ou apprendre quelque chose de nouveau, c'est comme s'offrir une parenthèse loin des soins. C’est essentiel pour se rappeler qu’on reste une personne avec ses propres envies, et pas seulement une patiente dont on surveille les constantes. Personnellement, j'ai eu besoin de combiner les moments pour moi et pour les autres. J’ai mis un point d'honneur à ne jamais "arrêter de vivre" mes passions. Je me suis lancée dans l’apprentissage de l'espagnol, j'ai continué la musique et l'écriture... C'était ma façon de m'évader. Pour tenir sur la durée, je pratiquais aussi le yoga et le Qi Gong régulièrement, tout en adaptant mon rythme : je m'autorisais un repos total pendant la semaine de traitement. En parallèle, j'ai ressenti le besoin de partager, d’encourager le dépistage précoce et d’aider d'autres personnes à voir plus loin que le mot cancer. Mais cet engagement n'était possible que parce que je prenais soin de mon propre équilibre à côté. Mon secret, ça a été de trouver ce juste équilibre : m'engager auprès des autres pour donner du sens à ce cancer, tout en cultivant mon jardin intérieur pour me ressourcer.

Vidéo 3B : Transformer ce que l'on traverse pour aider les autres, c'est une manière de reprendre le dessus sur la maladie. J’ai moi même ressenti un besoin vital de m'engager. Porter un message sur le dépistage précoce ou aider d'autres personnes à voir plus loin que le diagnostic, c'est ce qui m'a donné une force incroyable. C'est devenu mon moteur pour transformer l'épreuve en quelque chose de positif. Mais cet engagement n'était possible que parce que je prenais soin de mon propre équilibre à côté. Je n'ai jamais "arrêté de vivre" mes passions pour autant : j'ai continué la musique, l'écriture, et je me suis même lancée dans l'apprentissage de l'espagnol. C'était ma bulle d'évasion. Pour tenir sur la durée, je pratiquais aussi le yoga et le Qi Gong régulièrement, tout en adaptant mon rythme : je m'autorisais un repos total pendant la semaine de traitement. Mon secret, ça a été de trouver ce juste équilibre : m'engager auprès des autres pour donner du sens à ce cancer, tout en cultivant mon jardin intérieur pour me ressourcer.

Conclusion : Au bout du compte, ce que j'ai appris de plus précieux, c'est que cette fatigue n’est pas une ligne droite. Elle ressemble plutôt à des montagnes russes qui suivent de très près notre rythme de traitement. On n’a pas la même fatigue au lendemain d’une perfusion qu’une semaine plus tard. Il y a des moments où le corps réclame le silence absolu, et d'autres où le moral a besoin de se nourrir de projets ou de rencontres. Le plus grand défi, c’est d’apprendre à s’écouter. Respectez votre propre rythme et les moments de votre cycle.
En étant à l’écoute de ces variations, on finit par ne plus subir cette fatigue, mais par l'apprivoiser pour mieux vivre son quotidien. Faites-vous confiance, vous êtes la personne la mieux placée pour savoir ce dont vous avez besoin, jour après jour.