Vous écoutez Engagés ! Les Patients en action, le podcast qui vous fait découvrir ces personnes qui, après ou pendant une maladie, créent de vrais beaux projets comme des groupes de paroles, des associations ou encore des start-ups. Celles et ceux que l'on appelle patients experts, patients partenaires, patients engagés... Et qui font bouger les lignes ! Ce podcast fait partie du programme d'accompagnement en série Supporters. Supporters a pour vocation de faire évoluer la prise en charge du cancer et de soutenir patients et soignants autrement. Podcast réalisé par Amgen et l'association Aider à Aider. Voix de femme : Et c'est la fin de notre interview avec notre invité de la matinée, Damien Dubois, un homme engagé, qui souhaite faire bouger les lignes des parcours de soin. Un grand merci Damien pour cet échange. Pour être honnête, j'ai été un peu surprise par vos propos, car vous n'avez parlé que de choses positives ! En tout cas, bravo pour ces messages inspirants. Merci à vous tous chers auditeurs d'avoir suivi cette émission, on se retrouve demain, même heure, pour parler cette fois de santé connectée !

jingle, Top horaire radio "*Radio Santé, il est 7h* Voici l'un de mes souvenirs. Une interview menée il y a une vingtaine d'années. Une véritable révélation. Un moment clé de mon histoire qui restera gravé comme un virage dans mon engagement. Pour que vous puissiez comprendre pourquoi. J'aimerais tout d'abord me présenter. Je m'appelle Damien Dubois et l'ai été diagnostiqué d'une leucémie lymphoblastique algué, en 1993, alors que je rentrais en seconde.

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J'ai passé une enfance sans trop d'histoires. Pourtant, aujourd'hui j'aimerais vous raconter la mienne, tant l'annonce de mon diagnostic a eté l'événement fondateur de tout mon parcours personnel, mais aussi professionnel. Les traitements, qui m'ont fait perdre deux fois un an dans mes études, m'ont certainement aidé à mûrir. Plus jeune, j'avais même coutume de dire que je suis ce que je suis GRÂCE à la maladie. Je vous vois faire la grimace. Comment ça, GRÂCE à la maladie ? Dans la vie, on dit qu'on se construit plutôt SUR ou plutôt CONTRE quelque chose... Mais peut-on réellement se construire grâce... a une maladie ? Oui.

C'est en tout cas mon intime conviction. Encore plus lorsque l'on est adolescent. L'âge où j'ai développé ma personnalité est aussi l'âge ou j'ai fait naitre mon engagement. Cet engagement, il est défini comme "l'action de se lier par une promesse ou une convention." Mais peut-on vraiment dire cela lorsque l'on est malade ? Cette question me trottait dans la tête le jour où je fis la connaissance d'une personne exceptionnelle qui avait laissé un commentaire dans un de mes posts sur Linkedin. Elle s'appelle Anne. Elle a fondé l'Agence Patient Conseil, une structure spécialement créée pour faire naitre des projets qui bénéficient aux patients. Avec Anne, l'échange est facile dès le début, car nous avons des parcours similaires. Comme moi, elle connait bien le milieu associatif. Car en effet, en tant que patient, ma leucémie m'a donné l'occasion d'une première approche avec ce monde. À commencer par Choisir l'Espoir, une merveilleuse association qui accompagne les enfants malades par des visites à l'hopital et à la maison. Je me souviens, j'y avais rencontré "un grand" quí avait été malade 5 ans avant, au même áge que mol. D'ailleurs, ma mère était bénévole de cette association avant ma maladie. C'était sans penser qu'un jour elle passerait dans le rôle de proche-aidant. Habillage sonore

Un jour, nous décidons de nous donner rendez-vous avec Anne, pour nous rencontrer enfin en vrai ! C'était un vendredi 13 a 10h30, le soleil brillait fort et la chaleur était presque supportable à Paris. Je me souviens, je me suis rendu au café sur mon vélo électrique, convaincu que j'allais passer une excellente Joumée. Après un début de conversation assez classique, nous sommes entrés rapidement dans le vif du suiet avec Anne. Habillage : bruit de café, il y a du monde autour

Damien : 30 ans, tu te rends compte, l'année prochaine, cela fera 30 ans que je me suis engagé dans ce parcours de la maladie, puis pour la cause des patients. Je ne pensais pas encore être là, actif dans cet univers, 30 ans après. Plusieurs fois, j'ai voulu tourner la page, mais je suis toujours là. Comment ça s'est passé pour toi ?

Anne : Alors moi, c'est amusant parce que je suis rentrée dans la maladie avant d'être moi-même malade. Effectivement, j'étais chef de mission pour une grosse association au Cambodge et on a démarré avec des fonds du Fonds mondial de lutte contre le sida, des centres de traitement ambulatoire. Les centres de traitement ambulatoire, ce sont des lieux où l'on traite des personnes vivant avec le VIH. Et dans nos équipes, il y avait des médecins, il y avait des infirmières, des psychologues. Et à côté d'elles, et à côté d'eux, il y avait des patients. Des patients qu'on appelait les médiateurs de santé pairs. Les médiateurs de santé pairs, ce sont des patients qui aident les autres patients à vivre avec la maladie, et qui les soutiennent dans leur quotidien de malades. J'ai trouvé ça absolument génial. On faisait beaucoup appel à eux et ils faisaient vraiment partie des équipes.

Damien : Et qu'est-ce que tu as vu comme évolution, justement, entre cette période-là et ce que tu as vécu, toi après, en tant que patiente et comme patiente engagée ?

Anne : Alors je suis rentrée et j'ai moi-même eu une maladie chronique. J'ai un cancer métastatique actuellement en rémission, et donc je suis rentrée dans un parcours de soins. Je suis allée à l'hôpital et il n'y avait pas du tout ça en France. C'était il y a quinze ans et je me suis dit tiens, le Sud donne des leçons aux pays du Nord. II se passe des choses beaucoup plus innovantes ailleurs que chez nous. Et puis un jour, je me remettais difficilement de cette maladie, mais j'avais envie que ça devienne quelque chose de positif. J'avais envie de donner un sens à cette maladie et ie me suis dit comment je vais faire. Et à ce moment-là, je suis sur Twitter et je vois un tweet de l'Université des patients qui parle d'une formation pour des patients partenaires, des patients qui vont accompagner les autres patients. Je me dis là, ça y est, c'est pour moi, j'y vais !

Damien : Et puis quelle évolution dans tout cet engagement patient ! Avant, il n'y avait qu'un groupe de personnes comme nous qui voulaient simplement soutenir une cause. 30 ans après, 15 ans après, pour toi, il existe des formations diplômantes, comme tu l'exprimes, des parcours organisés. C'est assez dingue toute cette évolution.

Anne : Eh oui, j'ai la chance de croiser tous ces patients au cours de mon travail qui est passionnant, et je suis instructrice pour la Fondation de France. Je travaille donc pour ma propre agence. Je travaille aussi pour une association et j'avais envie de montrer à tous ce que font justement tous ces gens qui, après une maladie ou pendant une maladie, parce que souvent les gens vivent avec cette maladie, créent de vrais beaux projets. Et on a créé une plateforme, Les Patients S'engagent, avec l'association Aider à Aider, qui nous permet de justement montrer comment les gens, les personnes malades, certaines d'entre elles, décident de créer des projets parce qu'elles ont un vrai besoin et veulent aider les autres avec ce besoin qu'elles ont.

Et elles créent des starts up, elles créent des associations, elles créent des groupes de paroles, elles créent des idées, c'est vraiment des initiatives formidables. Il y a des patients qui travaillent maintenant aux côtés des soignants. Ça y est, ça existe aussi en France, en santé mentale, en cancérologie, en diabétologie, et ça se développe, c'est une vraie révolution

Damien: Mais c'est que je me demande d'ailleurs, ce qui va encore se créer et quels changements on a encore voir à la fois dans la forme, dans le fond.

Anne: On a la chance d'être au début de cette révolution qui a donc démarré avec le mouvement des personnes vivant avec le VIH, qui n'avaient pas accès aux traitements, qui n'avaient pas accès à des soins corrects, décents, et qui nous ont montré la voie. Et je pense que ça va encore beaucoup se développer, Je pense qu'il va y avoir de plus en plus de patients salanés dans les équipes de soins. Je pense que l'associatif va prendre une place prépondérante aux côtés des gens qui décident des politiques de santé. Alors, je pense que tu as vu que pendant le COVID, c'était très mis à mal. Les décisions ont été prises sans les personnes. On a interdit les visites dans les EHPADs. Les gens ont décédé tout seuls et les décisions ont été très descendantes. Et je crois que les patients prennent une nouvelle importance dans le domaine de la santé et il y a un mouvement qui regagne en ampleur, et je pense quil y a vraiment quelque chose qui est en train de se développer. On appelle ça la démocratie en santé

Damien: Tu restes optimiste sur le fait que la légitimité va être toujours plus croissante, la reconnaissance aussi.

Anne: Alors tu me parles à moi d'optimisme, je suis ultra optimiste sur le mouvement patient. Je pense que l'innovation en santé vient des patients, c'est-a-dire que les patients maintenant créent des starts up. Les patients, aux côtés des médecins et des industriels, développent des solutions pour justement améliorer la santé. Je pense que les patients salariés complètent les équipes de soins et vous savez comme les équipes de soins sont mises à mal en ce moment. Et comme on entend parler de tous les problèmes qu'il y a dans les hôpitaux, je pense que les patients qui s'engagent auprès des équipes de soins vont améliorer les choses. Mais vraiment.

Damien : Quand j'ai commencé à agir il y a 30 ans, je ne pensais pas du tout que l'évolution des pathologies, leur compréhension, la prise en charge rendrait encore plus nécessaire cet engagement aujourd'hui, 30 ans après. A tous les niveaux des soins, de la vie quotidienne, de la prise en charge à l'organisation des soins. Et je ne pensais pas non plus qu'il y avait encore tant de résistances aujourd'hui de la part des professionnels de santé à cet engagement patient même sans aller jusqu'au gros mot de patients experts, mais en tout cas ne serait-ce que la mobilisation de patients au-delà de leur propre pathologie. Pourquoi il y a encore autant de résistance à ton avis ?

Anne : Moi, je pense que c'est surtout une histoire de méconnaissance Parce que quand je raconte aux professionnels de santé que je rencontre ce que nous faisons, patients engagés, la facon dont on travaille en complémentarité et pas du tout en voulant prendre la place des professionnels, je pense que cest juste une méconnaissance. Et que les choses vont s'arranger, s'améliorer parce que les professionnels de santé vont comprendre l'intérêt et comprennent déjà d'ailleurs l'intérêt de travailler avec des patients engagés

Damien : Et c'est aussi en rencontrant plus de patients, moi j'ai envie d'en rencontrer pas mal, qui tu me conseilles d'aller voir par exemple ? Anne : Je te conseille d'aller voir Cyril. II est co-responsable de Mon Réseau Cancer Colorectal "Vous venez d'écouter un épisode d'«Engagés / Les patients en action ». Si ce podcast (vous inspire, parlez-en autour de vous, laissez des avis et des étoiles sur votre plateforme d'écoute préférée