Le podcast Engagés ! Les patients en action présente des personnes qui, après ou pendant une maladie, créent des projets impactants comme des associations ou des start-ups. Dans cet épisode, Damien raconte son engagement après avoir créé l'association Jeunes Solidarité Cancer pour aider les jeunes touchés par le cancer. Sabine, patiente partenaire, parle de son rôle d'accompagnement des patientes et de médiation avec les soignants, soulignant l'évolution de l'engagement des patients, qui participe à un changement de paradigme dans l'organisation des soins.

Vous écoutez Engagés Les Patients en action, le podcast qui vous fait découvrir ces personnes qui, après ou pendant une maladie, créent de vrais beaux projets comme des groupes de paroles, des associations ou encore des start-ups. Celles et ceux que l'on appelle patients experts, patients partenares, patients engagés. Et qui font bouger les lignes ! Ce podcast fait partie du programme d'accompagnement en série Supporters Supporters a pour vocation de faire évoluer la prise en charge du cancer et de soutenir patients et soignants autrement. Podcast réalisé par AMGEN et l'association Aider à Aider II est maintenant temps que je vous raconte le premier déclic de mon engagement. Vous vous souvenez du grand que j'avais rencontré à 15 ans. Vous savez, celui qui m'avait marqué à tout jamais. Quand il repartait de chez moi sur sa moto, je me disais, qu'un jour j'irais à mon tour redonner le sourire à des plus jeunes, qui, comme moi, ont connu la maladie. Son OK, pas forcément à moto. Quand la Ligue contre le cancer m'a proposé en 1998 de participer aux premiers États Généraux des malades du cancer, j'ai immédiatement accepté. En ce jour de novembre, mon engagement a basculé. Les malades prenaient publiquement la parole, une révolution à l'époque.

Ce jour-là, J'ai rencontré à cette Assemblée très spéciale des ados et jeunes adultes, notamment Chioé. Ensemble, nous avons créé une association. Nous l'avions baptisé "Jeunes Solidarité Cancer"'. C'était la première association soutenant la cause de la prise en charge de cette tranche d'âge. Cette association, c'est la fierté de ma vie, et je pèse mes mots, enfin jusqu'à l'arrivée de ma vie. Les quinze années qui ont suivi ont été très riches. Riches en rencontres humaines, et en expériences pas toujours roses... Avec la perte de nombreux amis sur le chemin, notamment Chloé. Car, je ne vais pas vous mentir, l'engagement c'est aussi ça. Pour autant, je n'ai aucun regret. Surtout parce que l'asso a permis des avancées notables dans la prise en compte des besoins spécifiques des plus jeunes. Ce n'est même pas moi qui le dis mais les professionnels de santé. Nous avons fait parier ensemble les cancérologues adultes et pédiatres, imaginez un peu. Via l'asso, j'ai pu faire partie de nombreux comités, de myriades de groupes de travail, notamment avec l'Institut national du Cancer... et même de la Commission Grunsfeld qui a rédigé le second plan cancer en 2012. J'en suis très fier ! C'est via l'échange et la collaboration que l'on peut innover, faire avancer les choses de manière concrète et apporter de la valeur au parcours des patients et à leur entourage. C'est dans cet esprit que courant juin, je participais à un colloque sur l'impact des patients sur les parcours de soin. Au milieu des stands et des villages associatifs, j'ai rencontré Sabine. 

Habillage sonore

Sabine est orthophoniste de formation, elle a longtemps trevaillé auprès de jeunes enfants. Il y a six ans, elle a éte diagnostiquée d'un cancer du sein, et comme vous vous en doutez, sa vie a basculé. Elle m'explique que quelques mois après l'annonce de son cancer, elle a découvert l'existence d'un diplôme Universitaire, intitulé "Mission d'accompagnement de parcours du patient en cancérologie". Apprendre qu'un tel diplôme existait, ouvert aux patients, lui a permis de débuter une "toute nouvelle trajectoire", comme elle le dit elle-méme. Mais ce n'est pas tout.

Habillage, les personnages sont sur un salon

Sabine : À Université des Patients, on fait le pari un peu fou, mais j'espère qu'il est de moins en moins fou ce pari d'ailleurs, qu'à l'occasion du vécu d'une pathologie, quelle qu'elle soit, probablement, en l'occurrence, là ça concernait précisément le cancer, le patient acquiert des savoirs, parfois a son insu, mais qu'il peut mettre au service de la collectivité, dans un deuxième temps.

Damien : Qu'est-ce que cette formation t'a apporté à toi alors ?

Sabine : Alors, ce sont d'abord des rencontres, parce qu'il y a toujours cette notion de vécu. Mais pour moi, elle est associée à la notion de partage. C'est l'occasion de se poser pour penser ce que l'on a traversé, ou ce que l'on traverse encore. Et puis peut étre, de réfléchir à cette nouvelle sensibilité au monde aux autres à la vie et probablement à la mort, quand il s'agit du cancer qui est advenu au détour de cette traversée. Et puis, ce qui me parait essentiel, c'est d'associer ces vécus, ces expériences, ces ressentis. Et c'est justement parce qu'on les mutualise, qu'on les collectivise, que ces expériences peuvent possiblement devenir des savoirs que l'on nomme "expérientiels* C'est aussi important, la rencontre avec ses pairs qu'avec les intervenants de la formation. Parce que, je crois qu'on pourrait dire, simplement que la traversée de la maladie et des traitements, c'est une grande situation d'adversité au cours de laquelle sont développées ou consolidées des compétences.

Damien : Et toi, qu'est-ce que ça a consolidé ? Comment cela a orienté ton engagement ?

Sabine : Alors, cette formation m'a apporté des savoirs plutôt académiques dispensés par des professionnels de santé autour de cette pathologie qu'est le cancer. Des savoir-faire comme des postures, à l'écoute. Probablement des savoir-être, et aussi une certaine légitimité. Parce qu'en 2018, alors qu'une équipe de professionnels de santé me recrute, c'était aussi un pari. Et sans ce diplôme, je pense que cela n'aurait pas pu se faire

Damien : Et d'ailleurs, comment tu le définis, ton engagement ? Quand on te demande ce que tu fais comme engagement ?

Sabine : Alors, je me définis comme patiente partenaire, parce que j'accompagne à la fois les patientes qui sont touchées par un cancer du sein, comme je l'ai été moi-même il y a quelques années. Mais j'accompagne aussi les professionnels de santé pour que, ensemble, on réfléchisse aux pratiques en santé. Comment améliorer le parcours de soins ? Comment le personnaliser ? Comment préserver la qualité de vie de chaque personne accompagnée ? Et puis c'est être partenaire aussi des associations de patients. En Nouvelle Aquitaine, on a de la chance. Il y a un maillage associatif de qualité, et on a aussi en tête qu'il est important de faire le lien entre la ville et l'hôpital. Donc c'est vraiment un partenariat à plusieurs niveaux. Mais ce qu'il était important de développer pour moi, c'est la présence d'une paire ou d'un pair, dès que le mot cancer ait été prononcé. Et c'est le cas puisque nous sommes à l'intérieur de la clinique, nous savons un bureau dédié, un numéro de téléphone unique.

Damien : L'idée c'est quoi, c'est d'être sûr que tout le monde travaille ensemble en commun pour le parcours ?

Sabine: Alors clairement, je passe beaucoup plus de mon temps avec, auprès des patientes. Mais régulièrement, nous avons des réunions d'équipe pour réfléchir, pour travailler à des outils pédagogiques, pour organiser des réunions d'information. Encore une fois, c'est pour penser à cette relation si singulière qui se joue entre un professionnel de santé et un patient à n'importe quel moment du parcours. 

Damien : II y a 20 ans, l'engagement patient se résumait quasiment à du bénévoiat associatif. C'était vraiment les étiquettes que l'on pouvait avoir. Avec, après, l'arrivée sur le terrain de ce qu'on pourrait appeler les e-patients avec les blogueurs, les blogueuses, c'est amusant car d'un côté, aujourd'hui, la formation permet de poser un cadre, mais de l'autre, les réseaux sociaux, les blogs ont aussi créé toutes ces nouvelles formes d'engagement. Et ces patients experts là sont un peu considérés comme des électrons libres par rapport à la vieille vision associative du terme. Est-ce que tu vois ce que je veux dire, est-ce que tu comprends, ces nouvelles formes d'engagement ?

Sabine : C'est drôle la façon dont tu dis les choses, parce que moi, je me pense comme un électron libre, parce que je ne suis pas affilié à une association. En revanche, je suis partenaire des associations de patients. Ce qu'il y a de sûr, c'est que le partenariat en santé peut se décliner de plusieurs façons, dans plusieurs modalités : le soin, la formation, la recherche, le plaidoyer, l'ETP. Il y a donc plusieurs formes d'engagement, mais aussi plusieurs niveaux d'engagement. Moi, je peux surtout vous parler de mon engagement et de mon intégration au sein d'une équipe comme patiente partenaire J'ai un contrat de travail pour lequel je suis rémunérée et je définirais cet engagement, pour moi, c'est une préoccupation éthique, probablement une démarche politique, mais aussi un engagement personnel. C'est-à-dire que c'est de l'accompagnement, mais aussi de la médiation. Entre les professionnels de santé et les patients, parfois, il y a des accrocs. Parfois, il y a des frottements. Il ne s'agit pas de se demander pourquoi ça accroche, pourquoi ça frotte ?

II ne s'agit pas de se demander à l'origine de qui. Ce qui est important, c'est de faire en sorte que ça frotte moins pour que la relation de soins se poursuive. Et je crois qu'à cet endroit-là, le patient partenaire a un róle de médiateur puisqu'il y a une double appartenance. Je suis à la fois une paire et une professionnelle de santé désormais.

Damien : Est-ce que tu penses, comme d'autres, que c'est l'une des principales innovations dans l'engagement des patients et l'une des principales innovations dans l'organisation des soins aujourd'hui ?

Sabine Je crois que ça initie un véritable changement de paradigme, c'est-à-dire penser la maladie non pas comme déficitaire, mais comme possiblement incapacitante. Et ça, c'est un grand changement. C'est-à-dire que c'est à la fois penser la maladie comme possiblement utile aux autres et donc contributif à la société. Vous venez d'écouter un épisode d’« Engagés ! Les patients en action », Si ce podcast vous inspre, parlez-en autour de vous, laissez des avis et des étoiles sur votre plateforme d’écoute préférée.