Ce podcast explore l'engagement des patients dans des projets inspirants comme des groupes de parole, des associations ou des start-ups. Les patients experts, partenaires ou engagés, malgré leurs maladies, contribuent activement à faire évoluer la prise en charge des patients. Le récit met en lumière le parcours de Damien, qui, après une rechute et une greffe de moelle, s'engage auprès des patients. Il rencontre Cyril, un autre patient engagé dans l'association Mon Réseau Cancer Colorectal, qui partage son point de vue sur l'éducation thérapeutique, l'importance du partage et de l'écoute entre patients, et la notion de patient partenaire.

Vous écoutez Engagés ! Les Patients en action, le podcast qui vous fait découvrir ces personnes qui, après ou pendant une maladie, créent de vrais beaux projets comme des groupes de paroles, des associations ou encore des start-ups. Celles et ceux que l'on appelle patients experts, patients partenaires, patients engagés... Et qui font bouger les lignes ! Ce podcast fait partie du programme d'accompagnement en série Supporters. Supporters a pour vocation de faire évoluer la prise en charge du cancer et de soutenir patients et soignants autrement. Podcast réalisé par AMGEN et l'association Aider à Aider.

Quand, à 15 ans, grâce à l'association Choisir l'Espoir, j'ai rencontré ce "grand", comme je l'appelais à l'époque, et qui était malade comme moi, j'avais été bouleversé. Je me souviendrai toujours de notre rencontre, et de cette journée. Je me rappelle de ce que cela fait quand on est encore un enfant, mais que l'on a dû grandir plus vite, par la force des choses, de réaliser que l'on n'est pas seul. Et que ce qui nous arrive peut arriver aussi à autrui. J'avais d'abord été timide. Sa simple présence m'avait rassurée. Nous avons aussi beaucoup ri. Il m'a expliqué que toutes les filles voulaient caresser les cheveux tout doux qui repoussent après la chimio.

Le fait qu'il soit la, devant moi, m'avait fait un bien fou. C'était sans compter ce qu'il s'était passé après, mais j'y reviendrai plus tard.

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Après cette rencontre, j'ai repris le cours normal d'une vie d'adolescent. Les cours, les copains, les copines. Le début des sorties. Des amis. Les premiers amours d'ado. Et bien sûr, les emmerdes.

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L'été après mon bac, la maladie m'a rattrapée. Je savais déjà que rechute rimait avec greffe de moelle osseuse. Je savais aussi qu'Armelle, la plus jeune de mes trois grandes sœurs, serait la donneuse. Quand nous avions appris que j'étais malade, toute ma famille s'était faite testée. C'est la procédure habituelle. On avait appris à ce moment-là qu'elle était celle de ma fratrie qui était 100% compatible. Mais en réalité, ma sœur n'a jamais été une "donneuse". J'ai préféré le surnom de "moelleuse", c'est toujours comme cela que je l'appelle, 25 ans plus tard Moelleuse, ça sonne bien non ? pause La greffe s'était bien passée. Ce sont les suites qui ont été compliquées. Pour mon entourage, cette période a été de véritables montagnes russes. Comment vous expliquer simplement ce qu'il s'est passé ? Ce que l'on pourrait appeler une overdose de médicaments a provoqué des convulsions puis un coma de plus de trois semaines. Pour certains médecins, je ne pourrais pas me réveiller. Pour d'autres, je ne pourrais plus marcher...

Pourtant, six mois plus tard, j'étais à nouveau à la montagne avec Christine Janin, d'A Chacun Son Everest, une association qui fait le parallèle entre l'ascension et la lutte contre la maladie.

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Cette métaphore parlait aussi à Cyril. J'ai rencontré Cyril 10 jours après Anne, à la fin du mois de mai. Anne lui avait parlé de moi, et il avait accepté qu'elle me donne ses coordonnées. J'ai proposé à Cyril que l'on se rejoigne pour déjeuner, chez Maneki Neko, un restaurant japonais que j'affectionne beaucoup, installé dans les jardins du Trocadero. J'avais passé la matinée à regarder les méduses à l'aquarium de Paris. Une découverte fascinante pour mol. Elles sont composées quasiment exclusivement d'eau, n'ont ni cœur, ni poumons. Pourtant, cela fait plus de 600 millions d'années qu'elles vivent un peu partout sur notre planète. Les regarder me détend et me plonge dans un état de méditation intense, qui m'aide à réfléchir à cette rencontre.

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Cyril a rejoint l'association Mon Réseau Cancer Colorectal en 2021. Notre parcours est extrêmement différent : contrairement à mol, il a été exposé à la notion de patient expert à l'âge adulte, son engagement est né il y a à peine un an. Et pourtant, il m'a l'air puissant, réfléchi, construit. Du moins, d'après les interviews que j'avais vu de lui. J'étais ravi de le rencontrer, j'avais le sentiment qu'il pourrait répondre à mes questions. Après une présentation rapide de nos quotidiens respectifs, la discussion s'était axée d'elle-même autour de ce qui accaparait et retenait toutes mes pensées ces jours-ci.

Damien : Qu'est ce qui a motivé cet engagement pour toi ?

Cyril : La santé, c’est d'abord le bien-être physique, psychologique, sociétal. Et donc le fait d'en parler, d'échanger me paraissait tout à fait normal, et allait dans le sens de cette santé et de ce que devait ou pouvait faire un patient, justement pour aider les autres, pour que les autres se sentent mieux. Mais pour se sentir mieux aussi soi-même, grâce à ce partage

Damien : Qu'est-ce qui fait selon toi que certaines personnes font le grand saut et d'autres ne s'engagent pas ?

Cyril : C'est compliqué. On peut très bien vouloir partager. Ça peut faire partie de sa nature Au contraire, on peut subir cette pathologie, cette maladie, et la garder au fond de soi, et pas du tout vouloir "partager" On voit beaucoup de patients qui n'en parlent même pas, et c'est un problème, a leurs proches, à leur famille et d'autres, au contraire, vont étre beaucoup plus ouverts et vont essayer d'aider avec leurs petits moyens, on va dire, pour démarrer, les autres et peut être avec des facilités de communication et du coup passer ce fameux pas, comme tu dis.

Damien : Quel est ton objectif en t'engageant ?

Cyril : Moi, mon objectif c'est que, initialement, de toute manière, je ne savais même pas que je m'engageais. Je m'engageais vis à vis de moi-même, et j'ai essayé de comprendre un petit peu tout ça. On m'a dit : "mais tu ne peux pas garder ça pour toi tout seul, c'est pas bien". Et donc, rentre dans une association". À l'époque, il n'y avait pas d'associations pour le cancer du côlon, c'était la seule, elle venait de se créer. Dangon m'a présenté les gens. Je suis rentré. On m'a dit ou c'est bien Et du coup ma volonté c'est vraiment donner des trucs, des astuces et aider les gens à avoir un vocabulaire compréhensif et échangeable avec les personnes.

Sortir du milieu purement médical tout en restant sur un sujet de pathologie, avoir une meilleure écoute à mon discours parce que les termes seront peut-être plus vulgarisés que si c'était une équipe soignante qui le faisait.

Damien : En fait, il existe de plus en plus de formations dans les hôpitaux, les agences régionales de santé, les ARS. C'est bien car ça permet d'avoir un socle, de donner de la légitimité à ceux qui en ont besoin. Mais ce n'est pas non plus le remède universel, à mon sens. Qu'est-ce que tu en penses, toi ? Est-ce que tu es passé par des formations comme ça ?

Cyril : Je ne suis pas passé par la formation, pas encore, je me suis préinscrit. Là, je suis, par contre, des formations ETP, éducation thérapeutique pour les patients, les fameuses *40 heures nécessaires* Mais ces formations je pense qu'elles sont très utiles pour avoir les bons mots et les bons mots M-O-T, justement pour parler des maux M-A-U-X. Parce qu'il faut savoir communiquer les choses, il faut savoir écouter, écouter avec empathie, discuter avec empathie Et je pense que ces formations sont vraiment là pour, justement, cet échange. Et aussi penser à une chose, c'est que quand un patient s'engage, il ne s'engage pas pour lui. Donc il faut prendre du recul par rapport à sa propre pathologie, sa propre maladie, pour pouvoir écouter la pathologie de l'autre et pouvoir interférer avec ce qu'il a envie de nous dire et ce qu'il veut partager, sans toujours ramener ça à soi, à sa pathologie, il y a un apprentissage pour ça.

Damien : On ne peut pas prendre du recul sans passer par des formations comme ça ?

Cyril : Si certainement. Après, de toute manière, je pense que la personnalité même du patient engagé y est pour beaucoup. Et ce recul, on peut l'avoir. Mais si on a cette envie et qu'on ne sait pas trop par où aller, l'associatif aide aussi beaucoup par rapport à ça. Parce que finalement quelque part, on est tous un peu engagés dans quelque chose. 

Damien : On a utilisé un gros mot tout à l'heure, qui est l'éducation thérapeutique du patient. Qu'est-ce que c'est ? L'éducation thérapeutique du patient ? En un mot.

Cyril : L'éducation thérapeutique du patient. La phrase est "Un patient éduqué est un patient mieux soigné". En fait, il faut qu'il prenne notion et conscience de sa pathologie pour qu'il puisse s'individualiser par rapport à un parcours de soins classique, on va dire, dans les centres avec ses médecins. Et du coup avec cet apprentissage, qui pourrait même d'ailleurs derrière découler sur de la connaissance du traitement, d'amélioration, d'ajustement du traitement pour en faire partie c'est trouver le besoin qu'a un patient, en général on le fait après, on fait des bilans éducatifs partagés avec différents patients et sur trois ou quatre patients, on va définir un axe pour faire une formation, qu'on appelle un ETP, éducation thérapeutique pour le patient.

Damien : Patient expert, patient partenaire. J'ai encore du mal avec ce mot patient expert, mais il est moins utilisé aujourd'hui. Si on regarde la définition exacte, c'est une personne atteinte d'une maladie chronique qui a développé une expertise réelle grâce à son vécu quotidien. Mais finalement, est ce que ce n'est pas le cas de toutes les personnes qui cohabitent avec une pathologie, d'être patient expert ?

Cyril: Non, je ne suis pas tout à fait d'accord. Comme je disais tout à l'heure, on peut très bien vivre avec sa pathologie, mais pas du tout la transformer en expertise. En fait, on va la subir malheureusement. C'est les notions qu'on avait avant de parler de démocratie de santé ou des choses comme ça, en fait, on parlait de "paternalisme" au niveau du soins de santé. Le patient. il allait voir les médecins, et finalement on lui disait tu vas prendre ces médicaments, et lui disait : d'accord. Tu vas subir tel traitement et lui disait : d'accord. Et à la limite même, l'équipe soignante ne s'intéressait pas franchement au patient et ne s'intéressait qu'à la maladie, a la pathologie du patient. Après, ça a un petit peu changé. On a eu ce qu'ils appellent le patient centric. On s'est un peu plus focalisé, on a essayé de voir les soins avec les yeux du patient.

Ça c'était la deuxième étape. Et la dernière étape, c'est un patient partenaire qui lui, va s'engager, va rentrer dans les systèmes de gouvernance. Il ne va plus être à la fin du process, il va étre dès le début pour pouvoir lancer, organiser, manager, former, informer et communiquer.

Damien : Quel que soit le mot, c'est finalement le patient qui s'engage pour lui et pour les autres.

Cyril: Pour lui, égoistement, certainement un petit peu à un moment pour son bien-être. On disait tout à l'heure psychologique, sociétal, et tout, mais, essentiellement pour les autres. Et puis surtout, je pense que le partage du savoir, comme le partage de la connaissance de l'art, enfin le classique de la vie, est bon pour tout le monde.

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